シリーズ第2弾『サイボーグ女子がリュックを背負う理由』

どうもこんにちは。

冗談で言ってるつもりがリアルにサイボーグなことに最近気づいたアラサー女子CCDことしーちゃんです。

(詳細は1つ目の記事

ここ9年で心臓サイボーグ化したアラサー女子のメンタルがめっちゃ健康な件。

2019.10.08
をご覧下さい)

さっそくですが、皆さま。

補助人工心臓

ってどういうものか想像つきますか?

つかないですよね。

何だそれ?な感じですよね。

以下Wikipedia↓↓↓

補助人工心臓(ほじょじんこうしんぞう、英: ventricular assist device: VAD または 英: ventricular assist system: VAS)とは、重症心不全患者の心臓の左室または右室、あるいは両心室の働きを補助する人工臓器である。空気駆動ないし電気駆動によって動作するポンプ、ポンプによって心臓から血液を吸引する脱血管、吸引した血液を動脈に送り出す送血管、そしてポンプの動力源となる電源供給部などから構成される。完全置換型人工心臓(total artificial heart: TAH)とは異なり自己の心臓を温存した形で心機能を補助する目的で使用され、大動脈内バルーンパンピング(英語版)(IABP)や経皮的心肺補助(PCPS)と同じく、心機能の一部を代替する働きを持つ補助循環の一種である。

はい。ちょっとよくわからない方、こちらをご覧下さい↓↓↓

wikipediaより『補助人工心臓』

ということで、まさしくポンプの役割を担う機械な訳です。(私が埋め込んだのはタイトルのレントゲン写真に映っているジャービックという機種でもっと小型なものです)

現代医療の発達のおかげで初代機よりだいぶ小型化してきているとはいえ、

電池とコントローラーは未だに外付けなのです。

つまりどういうことかと言うと、

今現在私の左腹部からはコードが1本出ており、

その先には電池とコントローラーがついています。

3年前に手術で埋め込んでから、私は

24時間365日電池交換をし続けながら

生きている訳ですなぁ。

なので、補助人工心臓を埋め込んだ患者さんは皆一様に電池とコントローラーの入った鞄なりリュックなりを背負って生活します。

補助人工心臓の機種によって、体外ケーブルの長さが違うので(手のひら2つ分くらいのものや、黒電話の線のようにびよんと伸縮するものもある)、使える鞄も限られています。メーカーが作った専用のものももちろんありますが、自分なりに使いやすいものを見つける人も多いです。

ちなみに私はporterの黒リュックです。

大きさと若干のクッション性がちょうど良きで。

マイVADバッグ(普段用)
お出かけ用

中身はこれ(コントローラー&バッテリー)
ジャービックという機種はだいぶ小型な方
ちなみに最近はバッテリー2個付け仕様になってるから重くなってしまったよ💦

体外ケーブルはどこかに引っかけたりドアに挟んでしまったりすると非常に危険なので、長すぎても短すぎてもメリットデメリットはあります。

ちょっと想像つきにくいと思うので、こちらをどうぞ。

これは、私が移植待機日数1000日を越えた辺りで記念に書いてみたものです。毎日ラテックス手袋をしてイソジン棒で挿入部を消毒し、滅菌ガーゼで覆っています。(病院や人によって消毒方法や固定方法が違うので全員がこんな感じという訳ではありません)

実は、この挿入部がなかなか厄介で。

人によっては肉芽、浸出液、化膿、出血など感染症状に悩まされています。

というか、私が補助人工心臓の埋込み手術を受ける前の説明では、ほとんどの人が何らかのトラブル(機械トラブルや感染など)で再入院しているので、

その覚悟はしておいた方が良い……

とまで言われました。

幸いなことに、私は今のところ感染症状や大きな皮膚トラブルに悩まされることはないのですが、機器トラブル等での再入院は手術後2、3回はありました。

おっと、こんなことばかり言うと暗くなってしまいそうですが、私としては今現在毎日元気に過ごしているのですよ。

VAD埋め込み後に行った鎌倉旅行時
翌年江ノ島にも行けました

それこそ、補助人工心臓を埋め込む直前は心不全症状が進んでしまい、肺に水が溜まって溺れているかのような息苦しさに見舞われ1日中ベッドに伏せっていましたが、術後はあの頃と比べると雲泥の差です。

ただ、機械が血液を巡らすので血栓が出来やすかったり、それが脳にいってしまって半身麻痺になってしまった方がいるのも事実。

リスクは確かにあります。

今後も何が起こるかはわかりません。

甘くはないのです。

『それでも生きたい』

『まだやりたいことがある』

という想いを持ち続けることは容易ではないし、実際精神的に疲れ果ててしまっている方もいます。

それでも私は今現在家族のサポートを得て、今出来ることを出来る範囲でやるということをライフワークにしています。ここに文章を綴ることもその1つです。

かたわらには常にVADバッグ

長くなりましたので、今日はこの辺で。

次回はサイボーグ女子のお風呂事情をお送りします!

※サイボーグ女子という言葉に抵抗感のある方もいらっしゃるかもしれません。世の中、心無い言葉に傷つく人もたくさんおります。私は私自身のことを語るので、冗談めかして言ってますが(冗談でもないのですが)、どうか様々な事情で身体的に障がいを抱える方に対し悪意のある言葉を向けられませぬよう切にお願い申し上げます。

たまに歌います
2ndアルバム出しました
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拡張型心筋症9年選手。 SPOONラジオ内で舞種日曜20時『CCDの妄想ラジオ』配信中。 毎日23時より8人のDJが日替わりでお送りする『すぷらじ』金曜日担当。 たまに歌ったり。

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